Сем Бернс

Семпсон Гордон Бернс (англ. Sampson Gordon Berns 23 жовтня 1996, Провіденс, Род-Айленд, США — 10 січня 2014, Фоксборо, Массачусетс, США) — американський підліток, який страждав рідкісним генетичним захворюванням — прогерією. Бернс був мотиваційним спікером і активістом поширення інформації про прогерію. У 2013 році про нього був знятий документальний фільм «Життя з точки зору Сема»[2].

Сем Бернс
англ. Sam Berns
Ім'я при народженні англ. Sampson Gordon Berns
Народився 23 жовтня 1996(1996-10-23)
Провіденс, США
Помер 10 січня 2014(2014-01-10) (17 років)
Фоксборо, Норфолк, Массачусетс, США
·прогерія
Країна  США[1]
Діяльність оратор-мотиватор, учень, рисувальник
Членство Progeria Research Foundationd
Нагороди
IMDb ID 6212745
Сайт progeriaresearch.org

Біографія

Сем Бернс був єдиною дитиною в сім'ї педіатрів Скотта Бернса і Леслі Гордон[2]. Подружжя дізналося про діагноз сина, коли йому ще не було двох років. Прогерія — рідкісне захворювання, при якому виникають зміни шкіри і внутрішніх органів, зумовлені передчасним старінням організму. Зустрічається в одного з 4-8 мільйонів новонароджених[2][3]. В середньому пацієнти з прогерією живуть до 13 років[2].

Через рік після цього батьки Бернса і його тітка по материнській лінії, Одрі Гордон, заснували Progeria Research Foundation організацію, що займається вивченням прогерії і просвітою людей щодо даного захворювання. У 2003 році медики, до групи яких входили і батьки Бернса, ізолювали ген, відповідальний за прогерію. Проте, методи лікування так і не були знайдені[2].

Сам Сем займався активною пропагандою поширення інформації про прогерію і про дослідження цього захворювання, читав лекції як мотиваційний спікер. У кількох виданнях Бернса за його діяльність назвали «обличчям прогерії»[2][3]. Також він цікавився спортом і музикою, грав на барабанах, дружив з хокеїстом Здено Харою[4][5]. Після закінчення навчання у Франкфуртській середній школі бажав вступити до коледжу для вивчення генетики і цитології[2].

Помер Бернс в 17-річному віці від наслідків хвороби[2].

Кінематограф

У 2013 році про Бернса був знятий документальний фільм «Життя з точки зору Сема» (англ. Life According to Sam)[6]. Він був показаний на декількох кінофестивалях і удостоївся прайм-тайм премії «Еммі». Також фільм висувався на премію «Оскар» за кращий документальний фільм, але не увійшов в підсумковий «короткий список» номінантів[7][8]. Бернс прокоментував призначення картини наступним чином: «Я показую вам своє життя не для того, щоб ви шкодували мене. Вам не потрібно мене жаліти, тому що я лише хочу, щоб ви дізналися про мене, дізналися про моє життя»[2].

Див. також

Примітки
  1. Museum of Modern Art online collection
  2. Fox, Margalit. (13 січня 2014). Sam Berns, 17, Public Face of a Rare Illness, Is Dead. The New York Times. Процитовано 14 січня 2014.
  3. Короткая и страшная жизнь Сэма Бернса. Московский комсомолец. 15 січня 2014. Процитовано 1 лютого 2015.
  4. Titunik V. (2 жовтня 2012). Revisiting Sam Berns (англ.). The New York Times Magazine. Архів оригіналу за 29 грудня 2014. Процитовано 1 лютого 2015.
  5. Gentille S. (14 січня 2014). Sam Berns, public face of progeria, to be honored by Bruins (англ.). Sporting News. Архів оригіналу за 24 вересня 2015. Процитовано 31 січня 2015.
  6. Фильм «Жизнь с точки зрения Сэма» на сайте Internet Movie Database.
  7. Weinreich R. (14 січня 2014). Sam Berns, Star of Life According to Sam, Dies at Age 17 (англ.). The Huffington Post. Процитовано 1 лютого 2015.
  8. Berman M. (16 жовтня 2013). Life According To Sam Berns (англ.). Medpage Today. Процитовано 1 лютого 2015.

Посилання
This article is issued from Wikipedia. The text is licensed under Creative Commons - Attribution - Sharealike. Additional terms may apply for the media files.