100% Життя
Благодійна організація «100% життя» (раніше відома як Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ/СНІД) — благодійна організація, є найбільшою пацієнтською організацією в Україні. Основною метою діяльності організації є адвокація та 100 % забезпечення якісним лікуванням людей, які живуть з ВІЛ/СНІД, в кожному регіоні України.
| |
Девіз | англ. Fight for life |
---|---|
Дата заснування | 2001 |
Тип | Благодійна організація |
Голова | Шерембей Дмитро Олегович |
Члени | ~25 000 |
Адреса | Україна, 04071, м. Київ, вул. Межигірська 87a. |
Офіційний сайт | network.org.ua |
Організація працює з 2001 року та є основним реципієнтом та виконавцем проєктів Глобального Фонду та USAID в Україні. БО «100% Життя» є провідним партнером держави у впровадженні медичної реформи та розробником системи eHealth. Щороку організація надає послуги більш ніж 190 тисячам пацієнтів, 90 тисяч з яких — люди, які живуть з ВІЛ/СНІД (далі ЛЖВ).
Місія: змінити якість життя ВІЛ-позитивних людей, сприяти реалізації прав та обов'язків людей, які живуть з ВІЛ, тубекркульозом та гепатитами, включаючи право на самовизначення та право на участь у прийнятті рішень, що впливають на їхні життя.
Основні напрямки роботи
- АРТ для дорослих
- АРТ для дітей
- Медсестринський догляд
- Паліативний догляд
- Немедичний догляд
- Соціальний супровід дітей-сиріт
- Профілактику вертикальної трансмісії
- Надання послуг ЧСЧ
- Надання послуг ув'язненим
- Оздоровлення
- Організація та відкриття громадських центрів, дитячих центрів, груп самодопомоги, терапевтичних таборів
Реалізація проєктів
2013-2019 рр — реалізовані проєкти
- RESPECT: зменшення стигми та дискримінації, пов'язаної з ВІЛ, щодо представників груп найвищого ризику в медичних закладах України
- Доступ до лікування людей, які живуть з ВІЛ в країнах з середнім рівнем доходу
- Покращення доступності лікування гепатиту C в Україні
- ACCESS: Доступ спільнот до послуг з догляду та лікування ВІЛ через зміцнення систем охорони здоров'я
- Розумні технології та інновації в подоланні епідемії ВІЛ в Україні
- Проект Глобального Фонду
2019-2023 рр — поточні проєкти
- Розвиток правової мережі для захисту прав людей, які живуть з ВІЛ/СНІД, представників ключових спільнот ЛЖВ та осіб, хворих на туберкульоз
- ACCESS Pro
- Проект за підтримки AIDSFONDS: покращення доступу до лікування ВІЛ шляхом подолання бар'єрів пов'язаних з інтелектуальною власністю
- Стійкість сервісів для ключових груп в регіоні Східної Європи і Центральної Азії #Sos_project
- Проект за підтримки Глобального Фонду
- Проект за підтримки UNITAID
- Проект USAID HealthLink
- Розробка центрального компоненту електронної системи здоров'я eHealth
Медичний центр «100% Життя»
Медичні центри «100% життя»[1] надають послуги як пацієнтам загального потоку, так і представникам спільноти людей, які живуть з ВІЛ, представникам груп ризику. Центри є інклюзивним та відкритим для всіх простором. Медичні центри є частиною електронної медичної системи eHealth, що надає можливість укласти декларацію з сімейним лікарем. Також в центрі можна отримати консультацію лікарів: сімейної практики, інфекціоніста, гінеколога, уролога, проктолога, дерматовенеролога, нарколога, психіатра та невропатолога. В послуги медичного закладу входить можливість тимчасового перебування пацієнта впродовж проходження різних категорій аналізів. Співробітники Медичних центрів «100% життя» декларують толерантне ставлення до пацієнтів, конфіденційність, ефективне та безпечне лікування.
Пілотний центр було відкрито у Полтаві восени 2016 року.
18 травня 2018 року перший Медичний центр «100% життя» відкрито у Києві.
Досягнення
2006 рік — Міжнародна премія «Червона стрічка», як найкраща організація у світі в сфері боротьби зі стигмою та дискримінацією щодо ВІЛ-позитивних людей[2]
2007 рік — основний ко-реципієнт ґранту Глобального фонду ООН по боротьбі зі СНІД, туберкульозом і малярією[3]
2008 рік — фільм «ТЕСТ» переможець Міжнародного кінофестивалю короткометражних фільмів «Своє кіно»[4]
2016 рік — нагорода PEPFAR за найкраще партнерство[5]
2016-17 роки — найбільший благодійник України за версією Українського форуму благодійників[6]
Внесок у запровадження Електронної системи охорони здоров'я eHealth
У березні 2017 року МОЗ, громадська організація «Transparency International», БО «100% Життя» та Державне агентство з питань електронного урядування підписали Меморандум[7], у якому йшлося про спільну розробку eHealth.
Для координації роботи створили спеціальний Проєктний офіс, який очолив представник «Transparency International» Юрій Бугай. До цього офісу увійшли понад 180 людей: розробники інформаційних систем, представники пацієнтів, лікарів та державних органів. Усі вони — волонтери.
«Transparency International» та БО «100% Життя» розділили обов'язки. Перша відповідає за розробку та тестування елементів сиситеми, юридичний супровід, комунікацію, технічну підтримку. Друга залучає та розподіляє ресурси, працює з донорами, веде фінансову та публічну звітність, а також здійснює пацієнтський контроль за роботою офісу та організовуватиме аудит міжнародними компаніями «великої четвірки» не менше двох разів на рік.
У подальшому офіс лише адмініструватиме систему, але володіти нею і відповідати за її цілісність та безпеку буде міністерство[8].
Система eHealth працює в тестовому режимі з вересня 2017 року, коли стало технічно можливо зареєструвати у системі медичний заклад, лікарів, а також ввести дані декларацій пацієнтів.
5 лютого 2018 року відбулася передача майнових прав інтелектуальної власності від Проєктного офісу до Міністерства охорони здоров'я України. Відтоді за подальшу розробку та впровадження eHealth відповідає МОЗ, для чого в грудні 2017 року було створено ДП «Електронне здоров'я»[9].
Висловлювання
Самовідданість та цілеспрямованість таких людей … дає надію, що ми одержимо перемогу у цій боротьби Уповноважений представник Генерального секретаря ООН із питань ВІЛ/СНІДу в Східній Європі Ларс Калінґс, 1 грудня 2006 року |
Див. також
Примітки
- Медичний центр 100% ЖИТТЯ. ЛЖВ (укр.). Процитовано 25 листопада 2019.
- Всеукраїнська Мережа людей, які живуть з ВІЛ/СНІДом отримала нагороду міжнародної премії "Червона Стрічка" у 20 тисяч доларів США. — Представництво ООН в Україні. www.un.org.ua. Процитовано 25 листопада 2019.
- Проект Закону України «Про здійснення програм [[Глобальний фонд для боротьби зі СНІДом, туберкульозом та малярією|Глобального фонду для боротьби зі СНІДом, туберкульозом та малярією]] в Україні» | Еженедельник АПТЕКА. Процитовано 25 листопада 2019. Назва URL містить вбудоване вікіпосилання (довідка)
- «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» перемогла на кінофестивалі (відео) .: Ресурсний центр ГУРТ. gurt.org.ua. Процитовано 25 листопада 2019.
- У України є план як максимально наблизити допомогу пацієнтові. ЛЖВ (укр.). 8 жовтня 2018. Процитовано 25 листопада 2019.
- “100% ЖИТТЯ” вдруге визнано найбільшим благодійником України. ЛЖВ (укр.). 1 жовтня 2018. Процитовано 25 листопада 2019.
- Меморандум про спільну діяльність щодо створення в Україні прозорої та ефективної електронної системи охорони здоров'я від 16.03.2017, який було підписано Міністерством охорони здоров'я, Державним агентством з питань електронного урядування та об'єднанням громадськості, ГО «Трансперенсі Інтернешнл Україна» та БО «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ/СНІД» визначив початок системної роботи Проєктного офісу eHealth та розподіл обов'язків та зони відповідальності сторін Меморандуму щодо створення та впровадження електронної системи охорони здоров'я. Архів оригіналу за 04.03.2018. Процитовано 04.03.2018.
- Онлайн-медицина: що таке «eHealth», і чи спростить вона життя лікарям та пацієнтам / Громадське, 6 квітня 2017
- ПРОЕКТНИЙ ОФІС ПЕРЕДАВ МОЗ СИСТЕМУ EHEALTH / ПРОЕКТНИЙ ОФІС EHEALTH, 06.02.2018. Архів оригіналу за 05.03.2018. Процитовано 04.03.2018.
Посилання
- БО «100 % Життя» сайт організації
- Регіональні осередки БО «100% життя»
- Анкета для вступу в асоційовані учасники БО «100% життя»
- Формування толерантного ставлення до ВІЛ-позитивних дітей у системі шкільної та дошкільної освіти
- Усе, що варто знати про ВІЛ/СНІД. Абетка
- АРТ в картинках. Доступно про лікування ВІЛ
- ВІЛ: Ти маєш знати більше. Посібник для ЧСЧ